2004年夏天,山東德州一對夫婦迎來了兒子姜延琛。兩歲多的孩子不會走路,腳跟總踮著地,父母以為是發(fā)育慢,多補了些營養(yǎng)。后來發(fā)現(xiàn)不對勁,孩子走路總摔跤,蹲下起不來,這才去了醫(yī)院。
最早在縣醫(yī)院做的是跟腱手術,當時走路倒是好了兩年。
到三歲脖子又出問題,腦袋往后仰,脊柱彎得厲害。
跑遍山東和北京的大醫(yī)院,最后確診是一種全球都沒記載的病,說他上半身像Z字往身后折,網(wǎng)上叫"反向折疊人"。
醫(yī)生說活不過13歲,父母急得直哭。
這些年家里沒放棄治療,帶著他四處求醫(yī),花光積蓄。
2011年孩子該上學,盡管身體彎成那樣,只能跪著聽課,趴在特制墊子上寫作業(yè)。
同學們都照顧他,成績一直很好,初中時脊柱彎得更厲害了,站著就像一張弓。
父母勸過別上學了,他說就認這個命,非要讀書。
2022年高考時,他在瑜伽墊上趴著考,分數(shù)比分數(shù)線高60分,考上大學了。
這些年他媽加入好多病友群,把情況發(fā)網(wǎng)上,想碰碰運氣找個好醫(yī)生。
